こんにちは、つばきです。
我が家の三男は発達障害です。
小学校に入学してから発達障害とわかるまでのことはこちらを読んでみてください。
不安な想いと闘っている人の参考になればいいなと思います。
乳幼児期に診断されている人は、療育や障がい者手帳のことにすごく詳しいです。
わたし達夫婦が、診断されてから聞いて調べて実際に見て、としたことを早くにされたんだと思います。
診断されてから、どうすればいいのか、親はなにができるのか、学校はどこまでしてくれるのか。
今日はこのことを書いてみようと思います。
毎回ですが、各自治体や小学校によって違うかもしれないので、1つの形として読んでください。
・広汎性発達障害もADHDもLDもよくわからなくて不安な人
・療育(療育手帳)ってよく聞くけどどんなこと?
・特別支援学級について知りたい人
こんな疑問の答えになることを書こうと思います。
育児をして何年も経過してから始まる「発達障害」の子どもの育児に不安がある人は是非、参考にしてください。
Contents
発達障害には種類があるの?
わたしは教育関係で働いていたので、何も知らない人よりは最初から知識はありました。
でも、そんなのはテキストや文字でのこと。
実際には動揺したりで全然ダメでした。
我が子についた正式な診断名です。
・高機能自閉症
・アスペルガー症候群
・ADHD(注意欠陥)
・LD(学習障害)
診断時の医師は「発達障害のアスペルガーと学習障害、あとADHDって言ってね・・」のような話し方でした。
ある程度、診断のときに、「こんな感じ」ということは教えてくれますが、かなりざっくりしていました。
冊子を3.4冊渡されて「あとはこれ読んでください」と言われました。
だいたいこの冊子を読めばわかりますが、なかなか現実を受け入れがたい状態だと捨てる人も多いみたいです。
わたしは学習障害に関してはなぜか「治せる!」という自信があって、食い入るように読んだことを覚えています。
広汎性発達障害(PDD)とは
発達遅滞を特徴とする発達障害の総称です。
①こだわり・想像力の障害
②対人関係の障害
③言葉・コミュニケーションの障害
この3つが大きな特徴としてあげられます。
広汎性発達障害(PDD)の中のアスペルガーや注意欠陥、学習障害という認識で良いようです。
見てもわかるように、いろいろな症状がありますよね。
発達障害という1つのものではなく、発達障害の中の~、という感じです。
ですから、発達障害と一言で言いますが、色々な症状が混ざり合っていることが大半であると思ってください。
療育のことがわからない!~我が家の場合~
療育(りょういく)を調べるとこんな風に出てきます。
障害をもつ子供が社会的に自立することを目的として行われる医療と保育
(コトバンクより引用)
我が家の場合、小学校低学年の療育になります。
保育園時代のように、ある程度許してもらえる自由さが小学校にはありません。
当たり前ですが、時間割があって学習時間があって、という「規律ある生活」になります。
その中で、「授業を(勉強を)理解する」ことが普通になりますよね。
こういったことがなかなか難しいので、学校生活になじめるように、練習をする場所、訓練をする場所と考えたらわかりやすいと思います。
我が家の場合、もう1学期も終わり、夏休みに入ってからの診断でした。
地域の小児精神科は少し不親切に感じたので、診断以来通いませんでした。
ベテラン担任さん、当時の校長先生が親身に相談に乗ってくれました。
三男は、どちらかというと「軽度」に当たる発達障害であり、わたしが教育関係の仕事をしていてある程度対応ができること、担任さんと校長先生が非常に協力的だったことから「必要性を感じるまで療育はいらない」となりました。
これは、担任の先生が本当に熱心な人で、定年前の超ベテランだったこと、校長先生が障害に対し非常に勉強熱心で親身であったこと、わたしが保育園時代から幼児教育をしていたことで学習面が比較的安定していたことで出た結論です。
必要ならばこの時点で通いましたし、後に療育とは違う発達障害を専門に研究している教授がいる大学に通うようになります。
その時点での子どもの状態や様子を見ながら療育が必要かどうか判断することも1つの選択肢と思ってください。
実際、療育に通ったグレーゾーンの子どものお話がわかりやすく詳しく書かれている記事があったので、療育に通う事を考えてる人・知りたい人は参考にしてください。
療育手帳とは?
療育手帳とは、知的障害児(者)の福祉の向上を目的として、一貫した指導・相談を行うとともに、各種の援助を受け易くするために発行された手帳のことです。
厚生労働省の「療育手帳制度要綱」にこのように記載されています。
都道府県で障害があると認められたら役所に申請に行けば交付されます。
制度は各自治体によって異なります。
・特別な手当(お金)が支給される
・割引がある
・減免がある
わたしの自治体はこの3つの説明をされました。
療育手帳には障害の程度が記されていて、それにより支給額が変わります。
療育手帳があることで、金銭的にもらえる額が上がったり、優遇されることがたくさんあります。
税金の控除及び減免
公共の乗り物の割引
駐車禁止の除外
携帯電話の障害者割引
レジャー施設での割引や待ち時間軽減
他にもありますが、今思いついたことを書きました。
我が家は療育手帳を持っていません
これらの説明をされても、夫婦で話し合い、先生にも相談した結果、小学6年生の今時点で療育手帳を持っていません。
障害を認めたくないとか、そんなものではありません。
必要性をこの時点で感じませんでした。
もし、この先不自由が出てきたら、申請するかもしれないし、三男が大人になり、不自由を感じたら自分で申請するかもしれません。
発達障害の子どもさんが近所に数名いて、療育手帳を持っている人・持っていない人、いろいろいます。
理由もさまざまで、これは親の考え方によると思います。
小学生から発達障害の診断がついた我が子にできること~特別支援級について~
療育や療育手帳の申請も1つだと思います。
療育をしない、療育手帳も発行しない我が家の場合、まず、「特別支援学級に入る手続き」をしました。
ここに至るまで、夫と何度も喧嘩をし、担任の先生や校長先生が何度も何度も特別支援学級の話や今後のこと、三男のこれからの話を毎日のようにわたし達夫婦にしてくれました。
こんな先生方とはもう出会えないと思っています。
療育手帳も特別支援学級も、そもそも「発達障害」えお受け入れることも本当に難しいです。
自身が机の上だけでも、それについて学びきったつもりでいても正直抵抗はありました。
将来の就職のこと、結婚のこと。
考えるほどにズーーーンとなりましたし、今もなります。
考え方ですが、わたしは特別支援学級に入って良かったと思っています。
夫も今は本当に良い選択をしたと、先生方に感謝・謝罪の繰り返しです。
①特に3.4年生で友だち関係が壊滅的になった時、助けてもらえた
②学習面で6年生現在、全く周囲から遅れていない
③普通級在籍だけでは絶対に得られなかった精神的安定(親子共に)がある
④いろいろな優しさと厳しさを見られた
この全てが全部宝です。
特別支援級に迷う方、もし、いたら何度も読んでください。
①について
9歳10歳のとき、空気の読めない息子は友だち関係で何度も何度も揉め事を起こしています。
その度に、学校も一緒に一番良い道を考えてくれました。
支援級であることに守られているだけ、ともいえると思います。
でも、これは本当に大きいんです。
②について
学習障害はもともと軽微と言われてましたが、そんなことありませんでした。
のちに、書字障害がひどいと診断されました。
書字障害についてはまた別に書きますが、ここまで実際、周りと変わらなくなるとは思っていませんでした。
もちろん課題は山積みです。
ただ支援級に在籍してなかったら今の息子の姿は絶対にありません(言い切れます)
最初に教育関係の仕事をしてるから大丈夫と思ったわたしが恥ずかしいです。
思い上がりもいいところ。
周りの力添えなしに学習障害には立ち向かえません。
③について
5年生から急に落ち着きだしたんです。
3.4年はトラブルが多すぎて投薬も考えました。
どんどん出てくる診断時になかった症状に毎日泣いていた時期です。
都度、支援の担任の先生(1年生の担任の先生が4年生まで定年後も担当してくださいました)や、少ないけれどできた友だち、そのお母さん、学校にわたしは支えられました。
息子には「親友」ができたんです。
今も親友だって肩を組んでいる姿が嬉しいです。
④について
人の本質・本音が嫌でも見て取れるようになりました。
これは見たくない人もいると思います。
わたしは過保護かもしれません。
だから、息子を嘘くさい偽善に満ちた悪意にさらしたくありません。
本当に思ってくれているのは誰なのか、どういうことなのか、この4.5年でわかるようになってきました。
特別支援級に在籍するには時間がかかる
これは知っておいてほしいことです。
何かにつけて役所関係は書類・会議・審議でめちゃくちゃ時間がかかります。
特別支援教室に入ろう!と思って明日から在籍にはならないです。
学校でどうにかなるものではありません。
年に2回、都道府県の教育委員会のどこかでその審議が行われます。
このタイミングに合わなければ、1年先とかになります。
うちのような途中からの支援級入りを考える人は9月には書類提出、申請を済ませなければいけません。
みんな診断のタイミングの月なんて異なるんだから、うちがたまたま9月に間に合うタイミングだったという話です。
そして、9月に提出したからといって、10月・11月から、なんてことにはなりません。
新年度から適用になります。
びっくりしますが、本当です。
なので、タイミングを逃すと、なかなか在籍できません。
学校によって、書類申請していたら在籍扱いとして、もう支援級児扱いをしてくれるところもありますが、最近は特別支援の先生が足りない状態なので、難しいと思います。
わたしのいる市町村はたまたま、特別支援に力を入れている地域だったから、1人も2人も一緒と、当時の学年の支援の先生が気にかけていてくれました。
うちの場合、1年生の秋に審議、2年生1学期から特別支援級児に認定、という感じでした。
詳しくは学校や役所に聞いてみてください。
まとめ
発達障害に関しては、書くべきことがたくさんあって1つの記事にまとめきれないのが残念です。
我が子が診断されたとき、いろいろ調べても小難しくてわからなかったことや、どうするべきかの指針になることが欲しかったのになかなかありませんでした。
発達障害は軽微なものから重度なものまで本当に様々すぎて、ひとくくりになんてできません。
でも、うちの場合、こんな診断で、こうしたよっていう1つの例や選択肢として読んでもらえたらと思います。
6年生の息子についても、詳しく今度書きます。
こうした結果、今、どんな風に成長しているのかも知りたかった自分を思い出しながらこれからも色々書きたいと思っています。